El 29 de febrero, el día raro del calendario del año bisiesto, se celebra el día mundial de las enfermedades raras, también conocida como enfermedades huérfanas, son afecciones médicas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. A nivel mundial, se estima que existen en 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferente. Aunque cada enfermedad en sí misma afecta a un porcentaje significativo de la población.
Algunos datos generales sobre las enfermedades huérfanas: PREVELANCIA Aproximadamente el 6-8% de la población mundial se ve afectada por enfermedades raras en algún momento de su vida NÚMERO DE PERSONAS AFECTADAS Se estima que entre 25 y 30 millones de persona en los EE. UU y entre 27 y 36 millones en EU viven con enfermedades raras VARIDAD DE ENFERMEDADES Hay una amplia variedad de enfermedades raras, y cada una afecta a un número diferente de personas. Algunas enfermedades raras solo afectan a unas pocas personas en todo el mundo, mientras que otras pueden tener una prevalencia ligeramente mayor. DESAFÍOS EN EL DIAGNÓSTICO Muchas enfermedades raras presentan desafíos en el diagnostico debido a su rareza y a menudo comparten síntomas con otras enfermedades más comunes. Este puede llevar retrasos en el diagnóstico y tratamiento adecuado. IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA Las enfermedades raras a menudo son crónicas, degenerativas y potencialmente mortales. Pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad rara individual, la investigación y el desarrollo de tratamiento específicos pueden ser limitados. Sin embargo, n los últimos años, ha habido un aumento en la atención y la inversión en la investigación de las enfermedades raras DESAFÍOS ECONÓMICOS El tratamiento de enfermedades raras a menudo implica costos médicos elevados, y muchos pacientes enfrentan desafíos económicos debido a la necesidad de tratamientos especializados y a la falta de opciones terapéuticas específicas.
